« Début 2004, j’ai troqué ma vie de femme d’affaires globe-trotteuse contre une pré-retraite « bien méritée ». J’ai été rattrapée par la maladie : un glaucome, vite qualifié de virulent. Détecté précocement car, terrain familial oblige, je m’étais astreinte à un dépistage rigoureux.

Dans un premier temps, je n’ai partagé ce douloureux secret qu’avec mes très proches, tant je craignais de projeter l’image d’une personne handicapée et de me voir comme telle.

Le protocole de soins que le médecin a mis en oeuvre consistait à tester les différentes classes de collyres, et à mesurer leur effet sans trop tarder. Tous échouèrent, de même que la cure de diurétiques.
Après une nouvelle hémorragie sur un nerf optique au printemps 2006, il devint évident qu’un acte opératoire s’imposait : ce serait une « chirurgie filtrante du glaucome ».

J’ai passé l’été repliée sur moi-même, comme endeuillée. L’idée que l’on puisse toucher à la «prunelle de mes yeux» me terrifiait.

Le jour J est arrivé. Une anesthésie générale s’imposait, je suis allergique à la xylocaïne. Le réveil fut zen: pas de douleurs ou presque, une équipe de soignants très professionnelle, le suivi rassurant de mon chirurgien, la garde rapprochée de ma fille et de mon compagnon..

Le retour à la maison, en échange, fut difficile: hypersensibilité à la lumière, soins toutes les quatre heures, inconfort des pommades et de la coque protectrice, impossibilité de vaquer à ses occupations habituelles. Expérience angoissante, car elle constitue la première incursion dans le monde du handicap et oblige à en intégrer la réalité…

Puis, commence la phase positive de la convalescence, avec la récupération progressive de la vision d’avant l’opération, le retour à l’autonomie.

Après cinq semaines, voici venu le moment du verdict. Chirurgie réussie !! Balayée d’un coup, l’angoisse massive qui me taraudait depuis des semaines ! L’opération de l’autre œil est incontournable, il est atteint lui aussi. Mais cela ne m’inquiète pas, je suis désormais en terrain connu.

Je souhaite que cette histoire aide ceux qui, comme moi, luttent contre le glaucome, à dédramatiser la nouvelle lorsqu’ils l’apprennent, et surtout l’acte opératoire lorsqu’ils y sont confrontés.

Bon courage et bonne chance ! »

« Je suis né en 1947. En 1980, je m’aperçois un jour que j’ai de plus en plus de difficulté pour prendre les escalators, je ne vois jamais la première marche à temps. Je vais donc en consultation d’ophtalmo. Un interne m’examine et fait faire quelques tests: le champ visuel est un peu pertubé, la tension oculaire trop haute mais dans des chiffres encore raisonnables. Il me suit régulièrement et me demande, un jour, si je suis d’accord pour qu’il me montre au Professeur du service, naturellement, j’accepte.

Aussitôt ce médecin dit à l’interne que j’ai un glaucome bilatéral. Le diagnostic est fait, donc, il sera facile de faire un traitement. Le professeur m’explique que c’est une maladie chronique qui peut évoluer vers la cécité si on n’y fait rien.. J’ai tout de suite réalisé qu’il me tombait encore dessus une maladie qu’il allait falloir assumer.

J’étais gêné dans les escalators, dans les escaliers en descendant car je ne savais jamais où était la dernière marche. Le pire c’est au spectacle, on rentre la salle est noire et on n’y voit strictement rien, c’est le noir complet, la panique pendant les quelques secondes qui permettent d’accomoder. Pour traverser les rues, il faut toujours tourner la tête à gauche. On ne distingue pas toujours un verre vide transparent sur la table, il faut toujours faire très attention, mais on s’habitue. J’étais d’autant plus sensible au problème que ma mère âgée de 30 ans de plus que moi avait aussi un  problème visuel qui était, hélas pour elle, sans possibilité de traitement et à l’époque commençait à y voir très mal. est-ce la chance d’avoir la possibilité de me faire soigner ou l’avalanche de problème que j’avais dû déjà maîtriser, mais maintenant je me rends compte que j’ai pris cela avec beaucoup de philosophie.

Mais  j’ai toujours suivi scrupuleusement les conseils du médecin. J’ai eu d’abord, un traitement avec des gouttes, puis du laser dans l’oeil gauche puis dans l’oeil droit et enfin une intervention à gauche pour glaucome et cataracte.

Depuis, je revis, j’ai retrouvé de loin une vue normale et de près bien sûr, il faut des lunettes, mais j’ai toujours été myope et j’ai l’habitude des lunettes.

Si je peux me permettre de donner un conseil aux autres malades, qu’ils n’hésitent pas à aller régulièrement en consultaion dès le premier petit problème car c’est là le seul moyen d’éviter les catastrophes du fait du glaucome. Il est inutile de se désespérer, il faut faire face et tout faire pour aider les chercheurs à aller de l’avant. »